Potácejí se mezi pobyty v nemocnici a běžným životem, rytmus týdne je určován odběry, vyšetřeními a léky. Rodiny chronicky nemocných dětí to už tak nemají snadné a k tomu ještě musejí řešit učení. Ne vždy jim však školy vycházejí vstříc. „Na nás ale jako by zapomněli, kromě posledního měsíce v pololetí, kdy dcera psala třeba třiadvacet testů,“ říká paní Klára z Brněnska a sdílí svůj příběh.

Začalo to po Vánocích, když byla Viola v sedmé třídě. Chytila běžnou virózu, ale teploty, bolesti kloubů a hlavy i podivná únava se jí nechtěly pustit. „Plácala se v tom do května,“ vzpomíná její máma Klára. „Pět měsíců jsme navštěvovali různé lékaře a dívali se na to, jak nám do té doby zdravá energická holka chřadne před očima.“ Třináctiletá Viola se ocitla v kruhu. Všechny testy a vyšetření ukazovaly, že je úplně zdravá, takže ji lékaři posílali do školy. Když tam ale přišla, tak ji za dvě tři hodiny rozbolela hlava, učitelka jí naměřila teplotu a volala matce, že je Viola nemocná a ať si ji odveze domů. Po důkladné antibiotické kůře v květnu se Viola vzchopila, rychle dohonila známky a rodina doufala, že je všechno špatné už za nimi. „Jenže v osmé třídě přišly horečky už v říjnu a v deváté s koncem září,“ vzpomíná Klára. „Nikdo nevěděl, co jí je. Byly to roky, kdy jsme si sáhli na dno. Viola byla postupně hospitalizovaná v Brně, v Ostravě, v Opavě; vyšetřili ji snad na všech odděleních, které člověka napadnou. A k tomu, samozřejmě, jsme musely řešit školu.“

Sejde z očí, sejde z mysli

Vystudovaná ekonomka Klára byla se spoluprací se školou svojí dcery relativně spokojená, dokud Viola neonemocněla. Potom však byla nucena svůj názor přehodnotit. „Když Violka začala marodit, přestali jsme pro školu existovat,“ říká. „Sejde z očí, sejde z mysli, říká se, a ono to vážně platí. Já chápu, že je hodně vytěžují děti, které tam jsou, takže už nezbývá energie přemýšlet nad těmi, které tam nejsou. Ale když zjistíte, že jste v tom úplně sami, není to zrovna příjemný pocit.“

Sehnat terapii pro dítě se rovná zázraku. I přesto tráví výchovní poradci čas papírováním Čtěte více

Tři poslední roky Violiny základní školní docházky probíhaly v podstatě stejně. „Během podzimu nasbírala pár známek, no a pak v pololetí jsme obíhaly jednotlivé učitele kvůli dohodám o podmínkách klasifikace a termínům případných testů. Na jaře se dcera jakž takž vzchopila, takže byla schopna do školy docházet a stihla získat dost podkladů pro klasifikaci,“ vypráví matka Klára. Mimochodem jediný, kdo pravidelně posílal nějaká zadání a zajímal se, byla učitelka výtvarné výchovy. „Práci ostatních učitelů jsme dělali po večerech my s manželem. Chvílemi mi to přišlo až úsměvné, že jsme kousek od domu měli plně vybavenou školu plnou vystudovaných pedagogů, a přesto jsme to byli my, kdo Violu dokázal udržet v chodu. Dokonce si za ty roky zlepšila známky.“ Co Kláru během té doby drželo na nohou? Naděje, že konec už je za rohem. Jakmile se Viole na jaře, zpravidla po dávce antibiotik nebo chemoterapeutik, začalo dařit lépe, rodina zase žila naplno – užívali si prázdniny, cestovali a věřili, že už to dobré zůstane napořád.

Půjčte si sešity od spolužáků, radila škola

Na děti, které se kvůli nemoci nemohou vzdělávat ve škole, samozřejmě myslí školský zákon, a to konkrétně v paragrafu 50, kde se píše: „Žákovi, který se nemůže pro svůj zdravotní stav po dobu delší než dva měsíce účastnit vyučování, stanoví ředitel školy takový způsob vzdělávání, který odpovídá možnostem žáka, nebo mu může povolit vzdělávání podle individuálního vzdělávacího plánu podle § 18. Zákonný zástupce žáka je povinen vytvořit pro stanovené vzdělávání podmínky.“ Jak konkrétně má takový způsob vzdělávání probíhat, to už ale zákon nestanoví. „Nás si škola jednoduše nevšímala. Klasifikaci nám doporučila řešit individuálně s jednotlivými učiteli, a když jsem sama zašla za ředitelem s tím, že by bylo dobré vzdělávání dlouhodobě nepřítomné žákyně přece jen nějak řešit, bylo mi doporučeno, ať si dcera půjčí sešity od spolužáků. Ale to jsem nechtěla, protože u sešitů jiných žáků nemám žádnou záruku, že je v nich vše a je to bez chyby. I oni přece mohli chybět. Kromě toho jsem byla poměrně přesvědčena, že mým partnerem pro vzdělávání dcery je škola, ne její spolužáci,” vzpomíná Klára. 

Dlouho jsem věřila, že se dcera uzdraví a do školy se vrátí. Měla tam kamarády, které znala od školky. A kromě toho pořád neměla stanovenou diagnózu. Byla jsem ráda, že škola alespoň akceptuje moje omluvenky a neposlala na mě sociálku kvůli zanedbávání povinné docházky.

Dokud je dítě v nemocnici nebo v ozdravovně, vzdělává se – samozřejmě s přihlédnutím k momentálnímu zdravotnímu stavu – ve škole, která je zřízená přímo ve zdravotnickém zařízení. Když je ale doma, záleží pak na spolupráci mezi rodinou a školou. „Jestliže škola v tomto případě nekoná, je potřeba se obrátit na zřizovatele dané školy. Je také možné se obrátit na příslušné krajské pracoviště České školní inspekce,“ říká mluvčí ministerstva školství Aneta Lednová. Často to však závisí na vztahu mezi konkrétní školou a jejím zřizovatelem – u základních škol je to město či obec, u středních škol pak kraj. „S inspekcí jsem skutečně komunikovala. Shodli jsme se na tom, že škola zřejmě skutečně porušuje své povinnosti, že můžu podat stížnost, oni ji prošetří a pošlou podnět zřizovateli, nicméně inspektorka mi potvrdila, že po takovém kroku se většinou vztahy dále zhorší a žák ze školy odejde. A to jsme nechtěli. Dlouho jsem věřila, že se dcera uzdraví a do školy se vrátí. Měla tam kamarády, které znala od školky. A kromě toho pořád neměla stanovenou diagnózu. Vlastně jsme se neměli o co opřít. Byla jsem ráda, že škola alespoň akceptuje moje omluvenky a neposlala na mě sociálku kvůli zanedbávání povinné docházky,” vypráví z praxe matka Klára. 

Na to si mimochodem v poslední době stěžují rodiny, jejichž děti trpí dlouhodobým selháním imunity v důsledku aktuálního postcovidového syndromu. Objevují se případy, kdy školy rodičům nevěří, že donedávna zdravé dítě je teď kvůli různým onemocněním velmi často doma a nemůže proto chodit do školy. „U některých dětí, které prodělaly covid, eviduji vyšší nemocnost. Máme několik případů, kde děti najednou chytají jednu nemoc za druhou, i když to předtím byly zdravé děti,” říká pediatrička Pavla Lišková z Prahy. 

Konec dobrý, všechno dobré?

Situace vygradovala v devítce, kdy matka – sama vzděláním ekonomka – připravovala dceru na uzavření pololetí i na přijímací zkoušky zároveň. „To jsem už fakt mlela z posledního. Nicméně všechno klaplo – klasifikační požadavky školy pro pololetí jsme splnily, na střední školu se dostala. Jenže před námi bylo ještě poslední pololetí a ukončení základní školy. Bez toho by dcera na střední školu nastoupit nemohla. A já jsem v tu chvíli cítila, že závěr školního roku nemusíme zvládnout, protože už prostě docházely síly. Využila jsem proto nečekané nabídky jedné soukromé školy a dcera na poslední měsíce přestoupila do režimu individuálního vzdělávání s přezkoušením formou portfolia. Ta úleva byla neskutečná,“ říká Klára.

Adama odmítla spádová školka i škola, dnes studuje na prestižním anglickém gymnáziu Čtěte více

Trvalo mimochodem ještě další dva roky, než se u Violy podařilo stanovit správnou diagnózu. Ukázalo se, že trpí vzácnou endokrinologickou poruchou a denně musí užívat léky. S nimi však funguje bez jakýchkoliv omezení. Tyto dva roky však znamenaly, že nakonec musela vzdát i denní docházku na „zdrávku“ a nakonec zakotvila na čistě online státním lyceu v Březové, kde úspěšně odmaturovala. Tato škola se specializuje na děti v domácím vzdělávání a přesně to rodině nakonec vyhovovalo. „Violini spolužáci byli buď vrcholoví sportovci, děti rodičů žijících dlouhodobě v zahraničí, nebo dlouhodobě nemocní jako ona sama,“ vzpomíná Klára. „Škola byla kompletně distanční, je na to dobře zařízená, učitelé jsou zvyklí a dokážou studenty vést, aniž by je viděli. Viola se za ty roky naučila učit se sama, psaní seminárek zvládá s přehledem.” A Viola dále bude studovat práva na univerzitě. 

Aby nemocné děti měly důvod vstát z postele

Pro Kláru s Violou nakonec přišel happy end, pomoci by třeba potřebovaly i jiné rodiny, které se ocitnou v podobné situaci. „Když jsem si oddychla a podívala jsem se na to zpětně, neubránila jsem se hlubokému údivu nad totálním selháním státu v tak běžné životní situaci, jako je dlouhodobá nemoc dítěte,“ říká Klára. A nikoho asi nepřekvapí, že pandemie covidu pro ni v tomto ohledu znamenal pozitivní vývoj. „Najednou se nepřítomnost ve škole týkala všech a stát začal konat. Rodiče dostali home office nebo dlouhodobý ošetřovák, dětem byla distanční výuka rovnou nařízena. Zkrátka šlo to. Doufala jsem, že něco z těch věcí by mohlo v praxi přetrvat.” A paní Klára má na základě svých zkušeností i konkrétní návrh – mohla by vzniknout čistě distanční škola, ideálně jedna v rámci kraje.

Vidím obrovský přínos v tom, že by se distanční výuka zprofesionalizovala, na rozdíl od covidového období, kdy ji každý dělal na koleně. Vznikly by zde školy, které by se specializovaly na tuto konkrétní formu výuky a mohly by pak v případě potřeby předávat své poznatky i běžným školám.

Je přesvědčena, že tak jako existují děti, pro které je distanční výuka nejlepším řešením, tak existují i učitelé, kteří chtějí touto formou učit. „Vidím obrovský přínos v tom, že by se distanční výuka zprofesionalizovala, na rozdíl od covidového období, kdy ji každý dělal na koleně. Vznikly by zde školy, které by se specializovaly na tuto konkrétní formu výuky a mohly by pak v případě potřeby předávat své poznatky i běžným školám,” říká a popisuje běžnou situaci dětí, které zůstávají dlouhodobě doma – někdy se mohou dostat do stavu, že je vlastně nikdo a nic nenutí ani vstát a starat se o sebe. Čistě distanční škola by na takové situace mohla být připravená a od začátku spolupracovat s psychology. „Myslím, že by to představovalo nejen významnou pomoc pro dlouhodobě nemocné děti a jejich rodiče, ale byl by to významný krok pro rozvoj a podporu běžných škol,” dodává. 

Ministerstvo školství se ale brání: „V současné době realizujeme pokusné ověřování kombinovaného vzdělávání, do kterého je v tuto chvíli zapojeno zhruba 70 škol a asi 6000 žáků. Poběží do srpna 2023. Jeho cílem je připravit kvalitní podklady pro rozhodnutí, zda bychom měli do budoucna začlenit kombinované vzdělávání do systému,“ říká mluvčí ministerstva Aneta Lednová. Pokusné ověřování kombinovaného vzdělávání vypadá v každé škole jinak; někde jsou děti doma každé pondělí, jinde jeden den v týdnu, ale pokaždý jiný. O čistě distanční základní škole se ale zatím nemluví. „Sama jsem uvažovala, jestli se do založení takové školy nepustit, ale ta hlavní motivace každého rodiče (moje vlastní děti) mi už odrostla a základní školu už nepotřebuje. Přesto bych uvítala, kdyby se mi ozvali lidé s podobnou myšlenkou, třeba půjde něco vymyslet. Tak či onak si myslím, že stát hodně ztrácí, když zkušenosti škol těžce nabyté za covidu tak lehkomyslně zahazuje,“ uzavírá Klára.

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

21. 08. 2022 autor/ka: Bára Procházková Pět věcí, které budou v novém školním roce jinak

S novým školním rokem přicházejí i novinky pro školáky i pro rodiče. Tou špatnou zprávou je, že by mělo být méně asistentů pedagoga, tou dobrou jsou naopak posuny ve vnímání...

Škola

28. 02. 2023 autor/ka: Lucie Rybová Život celé rodiny se zúžil na domácí úkoly, podle právníků jsou navíc nezákonné

Jsou čtyři hodiny odpoledne. Lenka Jírová přichází s dcerou domů a sedají k domácím úkolům. Čtení, psaní, počítání. Hodina je pryč. Zbývají ještě desítky příkladů...

Škola dítě 6 - 10 let